Malattie rare: sosteniamo la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie

Il 28 febbraio si celebra la giornata delle malattie rare. Per alcuni ciò non significa nulla, per molti è la vita, una vita che dipende dalla qualità delle cure e delle terapie che il territorio riesce a fornire, quindi dalla qualità della ricerca scientifica dal lavoro di dottoresse e dottori che sono finanziati per tale scopo.

In Italia, riporta il portale del ministero della Salute, si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia, meno del 4%.

La prossima Domenica questa giornata sarà un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.

Un malato raro, adulto o bambini che sia, ha spesso a fianco a sé i genitori, che con lui o lei fanno il percorso raro che la vita gli ha posto davanti.

Sono anch’esse famiglie rare, differenti dalle altre, con nuovi bisogni e tante necessità, per questo vanno sostenute.

Per questo è fondamentale sostenere e veicolare la campagna “Raro è molti, raro è forza, raro è orgoglio” sostenuta a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus con la chiamata all’azione #Uniamoleforze.

Uniamo Fimr, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con l’illuminazione dei punti più rappresentativi delle città di tutta Italia, oltre ad uno spot televisivo per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Ma oltre ad aderire con l’illuminazione de L’Arena ritengo sia nostro dovere come amministrazione di varare interventi e prassi che accolgano e sostengano queste famiglie, in un lavoro sinergico con le associazioni del territorio e le scuole.

Per questo penso che potremmo tornare a confrontarci, anche nella commissione competente, che ha trattato il tema dei caregiver e della disabilità, per proseguire sul cammino del miglioramento della qualità di vita di pazienti e famiglie.


Elisa La Paglia, consigliera comunale Pd Verona